- 作者：黃興 圖：黃淼 徐康 歐名介
- 時(shí)間：2015-06-01
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在去年“漸凍人”事件后，罕見(jiàn)病作為一類(lèi)特殊的病種逐漸走進(jìn)大眾視野。5月31日晚6點(diǎn)，一位特殊的罕見(jiàn)病患兒家長(zhǎng)，同時(shí)也是medidata solutions的患者價(jià)值高級(jí)總監(jiān)Steve Smith先生在漢口學(xué)院圖書(shū)館報(bào)告廳為我校師生帶來(lái)了一場(chǎng)主題為“Media、Communication、Collaboration、Win-Win”（傳播、溝通、合作、雙贏）的精彩演講。校領(lǐng)導(dǎo)黃天戍、汪德明，傳媒學(xué)院師生參加了此次講座。講座由傳媒學(xué)院副院長(zhǎng)王鶴主持并擔(dān)任翻譯。
講座中，Steve Smith先生以圖片故事的形式來(lái)向大家詮釋了面對(duì)重大罕見(jiàn)疾病“傳播、溝通、合作、雙贏”的含義。Steve Smith先生的兒子從小患有罕見(jiàn)疾病，這種疾病使他生長(zhǎng)發(fā)育和骨骼生長(zhǎng)產(chǎn)生紊亂，失去了聽(tīng)覺(jué)和行走能力。由于患者人數(shù)太少，沒(méi)有醫(yī)藥公司愿意研發(fā)對(duì)應(yīng)藥物，加之罕見(jiàn)疾病藥物審批制度的缺陷，直到2014年，fda才第一次批準(zhǔn)了針對(duì)這種疾病的藥物。藥物面世后，這種困擾了小smith多年的罕見(jiàn)病迅速被攻克。與此同時(shí)，通過(guò)刻苦的學(xué)習(xí)，小smith進(jìn)入全球理工類(lèi)大學(xué)排名第一的麻省理工大學(xué)計(jì)算機(jī)科學(xué)專業(yè)學(xué)習(xí)，并且獲得該校語(yǔ)言學(xué)的碩士學(xué)位，目前以軟件工程師的身份在舊金山工作。
因?yàn)閮鹤拥慕?jīng)歷，使得Steve Smith先生慢慢成為了一位罕見(jiàn)疾病專家，在不斷克服困難中，他開(kāi)始與其他人合作，并通過(guò)媒體、疾病研究所、教育機(jī)構(gòu)的進(jìn)一步合作，推動(dòng)了美國(guó)重大罕見(jiàn)疾病的研究治療。
講座中，Steve Smith先生以他兒子的親身經(jīng)歷來(lái)傳播對(duì)于這種罕見(jiàn)疾病的正確認(rèn)識(shí)和對(duì)待態(tài)度。他提出，疾病并不是問(wèn)題的最關(guān)鍵的地方，而是社會(huì)如何對(duì)待這種疾病。所有的罕見(jiàn)病患兒家長(zhǎng)不應(yīng)放棄希望，默默等待和承受罕見(jiàn)病所帶來(lái)的痛苦，而是應(yīng)當(dāng)主動(dòng)聯(lián)合起來(lái)，向制藥企業(yè)、監(jiān)管機(jī)構(gòu)發(fā)聲，主動(dòng)尋求關(guān)注及幫助。
Steve Smith先生是美國(guó)重大罕見(jiàn)疾病研究治療主要推動(dòng)人，十五年奔走美國(guó)國(guó)會(huì)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間，惠及3.5億人口，同時(shí)，出生于美國(guó)芝加哥的Steve Smith先生也是一位演說(shuō)家，曾在全球多個(gè)國(guó)家做過(guò)演講。
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